A advogada Alexandra Lebelson Szafir não anda, não move os braços, não deglute e não fala. Os movimentos que lhe restam são os dos olhos e da cabeça, que move devagar para a direita e a esquerda, como se a vida passasse em câmera lentíssima.
Foi com esse movimento e um software que escreveu "Descasos - Uma Advogada às Voltas com o Direito dos Excluídos". Levou dois anos para encher as 82 páginas em que narra os círculos do inferno das prisões e da Justiça.
Aos 39, Alexandra, irmã do ator Luciano Szafir, sentiu as primeiras dores nas pernas. Para andar, tinha de arrastá-las. Achou que uma bengala resolveria.
Dois anos depois estava numa cadeira de rodas. Há um ano e cinco meses, teve de implantar uma sonda para receber alimento. Fez traqueostomia e respira com a ajuda de um aparelho.
A ligação da síndrome com a morte é "muito evidente" porque a paralisia é irreversível, diz o neurologista Acary Souza Bulle Oliveira, professor da Unifesp.
"Pergunte a qualquer pessoa normal o que ela faria nessa situação e ela vai te dizer: "Prefiro morrer". O que me impressiona é que as pessoas que têm ELA querem viver. Não têm mágoa nem amargura. Quando começo a ficar meio besta, penso nesses pacientes", diz o médico.
O que move os portadores da síndrome são os desafios, já que a atividade cerebral permanece intacta.
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