Sobrevivendo a poliomielite em um mundo pós-pólio.

Nora Ellen Groce, PhDpara, Lena Banks Morgonb,Michael Ashley Stein, JD, PhDc (Diretor Executivo)

·          Erradicação global da poliomielite está perto de se tornar realidade.

·          Houve uma queda de 99% em novos casos de 350.000 em 1998 para 223 em 2012.

·          Eliminação de novos casos não deve significar um fim ao compromisso mundial com a pólio.

·          Milhões de pessoas irão viver com as consequências incapacitantes da poliomielite para as próximas décadas.

·          Os fundos para a erradicação da pólio deve centrar na saúde, pobreza e exclusão social.

Abstrato

Excitação monta como a saúde global e as comunidades internacionais de desenvolvimento antecipar um mundo livre da pólio. Apesar de obstáculos políticos e logísticos substanciais, foram notificados apenas 223 casos de poliovírus selvagem em três países em 2012. Abaixo de 99% dos cerca de 350 mil casos anuais em 125 países, em 1988, essa queda sinaliza a erradicação global da poliomielite iminente.

No entanto, a eliminação de novos casos de pólio também não deve sinalizar um fim ao engajamento no mundo inteiro com a pólio. Tal como muitos como 20 milhões de continuar a viver com as consequências incapacitantes da doença. Em países desenvolvidos, onde a imunização contra a poliomielite tornou-se universal após divulgação da vacina contra a poliomielite na década de 1950, quase todos os indivíduos que tiveram poliomielite estão agora acima dos 50 anos. Mas em muitos países em desenvolvimento, onde as campanhas de vacinação contra a poliomielite atingiu grandes segmentos da população só depois de 1988, milhões desativados por poliomielite ainda são crianças ou adultos jovens. Demograficamente, esse grupo também é diferente. Depois de três décadas de esforços de imunização, essas crianças não vacinadas no final de 1980 eram mais propensos a ser de comunidades rurais e favelas mais pobres e ser menina-grupos não só mais difícil de alcançar do que os membros mais ricos da população, mas também os indivíduos que, se eles contrair poliomielite, são menos propensos a ter acesso a programas médicos e de reabilitação ou serviços de educação, formação profissional, de emprego e de apoio social.

O compromisso com a erradicação da poliomielite não devem ser consideradas completas, enquanto aqueles que vivem com as sequelas incapacitantes da poliomielite continuam a viver em más condições de saúde, pobreza e isolamento social. Este trabalho revisa o que se sabe sobre sobreviventes deficientes de pólio e destaca áreas de necessidade na pesquisa em saúde pública, política e programação. Com base em uma revisão de literatura, de discussão e de campo observações, identificamos contínuos desafios colocados pela poliomielite e argumentam que a atenção, o financiamento e o compromisso foi direcionado para a erradicação ser transferido para prever a reabilitação, necessidades médicas, educacionais e sociais daqueles por quem as seqüelas incapacitantes da poliomielite continuará a ser um desafio diário para as próximas décadas.

Palavras-chave

Pólio ;Pós-pólio ;Erradicação ;Deficiência ;Reabilitação ;Saúde pública global

Introdução

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), a poliomielite oscila à beira da extinção. No ano passado testemunhou vitórias marco na luta contra a poliomielite, com um recorde de baixa 223 casos de poliovírus selvagem relatados ea declaração de que a Índia, uma vez que o lar de dois terços da carga global da doença está agora a poliomielite-livre ( WHO, 2013a  e  OMS , 2013b ). Apesar de obstáculos políticos e logísticos substanciais permanecem, incluindo os assassinatos de trabalhadores médicos em campanhas anti-pólio no início de 2013 e emergência de casos na Síria e Somália nos últimos meses, as comunidades de saúde e desenvolvimento internacional globais estão otimistas. O Plano Estratégico Endgame Erradicação (The Polio Eradication and Endgame StrategicIniciativa) Global Polio do (GPEI)  e estabeleceu 2018 como data limite para a certificação de erradicação, uma estratégia que gerou uma onda de avais e promessas de apoio financeiro ( GPEI, 2013 ). Se for bem sucedido, a poliomielite se juntaria a varíola como as únicas doenças humanas a serem erradicadas, poupando as gerações futuras de uma doença devastadora que uma vez mortos e desativada até 600.000 indivíduos por ano.

A erradicação da pólio tem sido uma prioridade de saúde pública desde a criação da primeira vacina eficaz em 1952. Enquanto a maioria dos países desenvolvidos eliminaram a doença em 1970 e 1980, o lançamento do GPEI em 1988, a Assembleia Mundial da Saúde levou a um impulso internacional para um mundo livre da pólio até 2000. Embora esta meta foi adiado para 2018, realizações de campanha foram impressionantes: as taxas de pólio caíram 99%, de uma estimativa de 350 mil casos de poliovírus selvagem em 125 países em 1988 para apenas 223 casos em 3 países (Afeganistão, Nigéria e Paquistão) em 2012 ( WHO, 2013a  e  OMS, 2013b ). Esses números não refletem novos relatórios da OMS mais 13 casos de pólio na região de Síria e 183 na Somália, no entanto grandes iniciativas de vacinação nos países vizinhos procuram evitar uma emergência regional da doença ( GPEI, 2013 ). Devido aos esforços de vacinação globais concertadas por Rotary Internacional, a OMS, UNICEF, e, mais recentemente, a Fundação Bill & Melinda Gates, mais de 10 milhões de casos de indivíduos permanentemente paralisado e 1,5 milhões de mortes de crianças foram evitadas desde 1988 ( WHO, 2013a  e  OMS , 2013b ).

No entanto, enquanto uma enorme quantidade de tempo e recursos têm sido dedicados à prevenção da poliomielite, pouca atenção tem sido dada para os cerca de 12-20000000 pessoas que vivem com seqüelas da pólio ( Gonzalez et al., 2010 ). Estes incluem aqueles que sustentam invalidez permanente, após o ataque inicial contra a poliomielite, bem como um grupo mais recentemente reconhecida afetados pela síndrome pós-pólio. Síndrome pós-pólio (SPP) afeta aproximadamente 25-40% de todos os sobreviventes da pólio, tanto aqueles imediatamente desativado pelo vírus e aqueles que recuperar com poucos ou nenhum sintoma da infecção inicial ( Lin e Lim, 2005 ), mas que depois de anos de estabilidade em funcionamento, começa a sentir os sintomas incapacitantes ou agravamento medida que envelhecem.

Pessoas com deficiência através de poliomielite enfrentar não apenas uma série de deficiências físicas, mas também as barreiras significativas dos direitos sociais, humanos e financeiros que impedem a integração ea participação das famílias e comunidades. Essas barreiras, por sua vez, levam a problemas de saúde crônicos, a marginalização social, o acesso limitado à educação e ao emprego, e altos índices de pobreza. As mulheres são afetadas de forma desproporcional, como são pessoas de famílias mais pobres, as comunidades minoritárias e de áreas de favelas rurais e urbanas ( Tomas, 1991 , Halder de 2008 , Huang, 1999 , Emmett e Alant de 2006 , da OMS / Banco Mundial, 2011  e  Yeo, 2005 ). Crianças de áreas onde a guerra ou desastre tem interferido com a imunização e reabilitação também estão em maior risco ( Aaby et al., 2002 , Preto, 1996  e  Boyce, 2000 ).

Entender as necessidades de saúde e de reabilitação atuais, bem como a situação sócio-econômica dos sobreviventes da pólio é fundamental para a identificação de suas necessidades não satisfeitas. O acesso aos recursos em ambas as bases nacionais e globais é um direito garantido pela Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CRPD; ONU, 2006 ). E, defendemos aqui, a obrigação de continuar a prestar apoio e serviços para esses milhões de crianças e adultos que vivem com deficiências causadas pela poliomielite é uma extensão lógica do compromisso global atual para a erradicação da poliomielite. Assim, este artigo revisa o que se sabe sobre os desativada por poliomielite e destaca as áreas que necessitam de pesquisa para facilitar a saúde pública apropriada e melhor política de desenvolvimento e programação.

Métodos

Este artigo é baseado em discussões e observações de campo de dois autores (MS, GN) na última década, que concluiu que, embora uma quantidade considerável de informação existe sobre a pólio e incapacidade, houve pouco esforço para trazer esses temas juntos ou fornecer uma visão geral a falta de atenção às pessoas com deficiência pela poliomielite dentro agendas atuais de saúde global. Decidiu-se que era necessária uma revisão da literatura existente e ligando essa literatura com estudos globais deficiência. À luz disto, este estudo teve início com uma revisão bibliográfica abrangente, realizado entre julho e dezembro de 2012. Quatro bancos de dados eletrônicos (PubMed, Google Scholar, Academic Search Complete e Saúde Global) e sites institucionais (WHO, Post-Polio Health International, e da Iniciativa Global de Erradicação da Pólio), foram pesquisados ​​publicações relevantes. Fontes adicionais foram identificados através de bibliografias e listas de referência. (Artigos relevantes entre 2012-setembro 2013 foram adicionados à medida que apareciam).

Os termos de pesquisa incluíram variantes para sobrevivente da pólio: desativado por poliomielite *, * paralítico poliomielite, poliomielite * paciente, paralisado pela poliomielite *, * infectar com poliomielite *, pós-pólio * síndrome, adultos / crianças / mulheres (etc.) com a pólio. Os termos de pesquisa para o status de sobreviventes da pólio, incluiu termos que poderiam medir sua situação atual: incapacidade / deficiência e emprego, renda, estado de saúde, estado civil, qualidade de vida, participação social, dispositivos de assistência. Não há restrições com base no ano de publicação, tipo de estudo (qualitativa / quantitativa), desenho do estudo ou características da população foram empregadas. Artigos e relatórios foram então agrupadas e analisadas por país através do desenvolvimento / status desenvolvido, e medidas de resultados (por exemplo, a pobreza, emprego, qualidade de vida) foram revistos para mais conhecimento.

Fundo

Os sobreviventes da pólio ao longo da vida

Poliovírus (PV) são enterovírus espalhados pela via fecal-oral, quando os vírus de matéria fecal são ingeridos através de água ou alimentos contaminados por uma criança ou adulto ( Knipe e Peter, 2007 ). Apesar de altamente contagiosa, a grande maioria (90-95%) das infecções são assintomáticas como os vírus estão confinadas ao trato gastrointestinal ( Knipe e Peter, 2007 ). Em 4-8% dos casos, a infecção se espalha para a corrente sanguínea, causando uma série de menores, sintomas inespecíficos, como dor de cabeça, dor de garganta, febre e vômito ( Knipe e Peter, 2007 ). Poliomielite paralítica, um resultado clínico mais grave, ocorre em aproximadamente 0,5% de todas as infecções PV, quando o vírus invade o sistema nervoso central, causando inflamação e destruição dos neurônios motores que levam à fraqueza muscular e paralisia ( Peters e Lynch, 2001  e  Knipe e Peter, 2007 ). A gravidade da doença depende muito do local dessa destruição, com maior morbidade e mortalidade decorrente de respiratório ou cérebro envolvimento de vapor ( Peters e Lynch, 2001  e  Knipe e Peter, 2007 ).

Muitos sobreviventes da pólio com experiência paralisia resolução significativa de sua paralisia, geralmente dentro de 6-8 meses do início dos sintomas ( Neumann, 2004 ). Durante a recuperação, mantendo-se os neurônios motores podem desenvolver novos ramos de fibras musculares reenervate e restaurar um certo nível de função ( Peters e Lynch, 2001 ). Embora as estatísticas diferentes, 10-40% dos sobreviventes de recuperar a força muscular completo, porém 60-90% ficam com graus variados de paralisia residual ( Neumann, 2004 ). Fisioterapia intensiva, exercício e cirurgia, quando disponível, pode ajudar a maximizar a recuperação ( Howard, 2005 ).

Os sobreviventes da pólio também têm maior risco de problemas médicos associados, com taxas mais altas de doenças respiratórias, cardíacas e doenças músculo-esqueléticas e doenças gastrointestinais ( Nielsen et al., 2004  e  Kang e Lin, 2011 ). Sobreviventes fêmeas são mais propensas a sofrer complicações durante a gravidez eo parto e os seus bebés têm menor peso ao nascer médios ( Veiby et al., 2007 ). Essas seqüelas são associados a gravidade do comprometimento residual, o grau de paralisia durante a doença aguda e uma tenra idade de infecção ( Nielsen et al., 2004 ).

Até os anos 1980, acreditava-se que após a recuperação da fase aguda da infecção, a condição física de um sobrevivente da pólio com paralisia permaneceria estável para o resto de sua vida ( Peters e Lynch, 2001 ). No início de 1980, em muitos países desenvolvidos, grandes grupos de sobreviventes na faixa etária de epidemias em 1940 e 1950 começou a apresentar piora deficiência depois de décadas de consistência ou ressurgimento de sintomas longo assumidos superar, levando ao reconhecimento do final dos efeitos adicionais de pólio. Cunhado "síndrome pós-pólio" (PPS), os sintomas incluem dor, fadiga e fraqueza muscular novo / atrofia em áreas previamente afetadas ( NIH, 2012 ). PPS muitas vezes resulta em diminuição da mobilidade, nova necessidade de dispositivos de assistência, o aumento da dificuldade em atividades da vida diária, e diminuição da satisfação de vida ( Kumakura et al, 2002. ; Stuifbergen de 2005 ; Harrison e Stuifbergen de 2006 ). Normalmente ocorrem 30-40 anos após a infecção inicial, os pesquisadores estimam PPS afeta 25-40% dos sobreviventes da pólio ( Lin e Lim, 2005 ).

Risco de desenvolver PPS é mais comum em sobreviventes que sofreram danos permanentes e entre as mulheres ( Ramlow et al., 1992 ). Gravidade da síndrome está associada com o nível de paralisia efectuadas durante a infecção e o grau de recuperação funcional, com os indivíduos que sofreram extensa paralisia durante a infecção aguda mas tinham atingido recuperação substancial de maior risco para um caso mais grave de PPS ( NIH, 2012 ) . Embora a causa do PPS ainda é desconhecida, a hipótese mais aceita é que o estresse excessivo de longo prazo sobre os neurônios motores que sobreviveram a infecção leva à sua degeneração prematura ( Lin e Lim, 2005 ). A falta de causa definida e uma vasta gama de sintomas cria desafios para o tratamento padronizado. Assim, a maioria dos cuidados PPS concentrou-se em alívio sintomático individualizado ( Lin e Lim, 2005 ).

Contexto histórico e epidemiologia

Pólio afetou populações por milênios, com paralisia induzida pela poliomielite retratado em hieróglifos egípcios por 1.580 aC ( Nathanson e Kew, 2010 ). No entanto, antes do final do século XIX, casos de pólio clinicamente identificáveis ​​eram esporádicos e pouco relatado, ganhando, assim, pouca atenção ( Trevelyan et al., 2005 ). Depois, pequenos surtos de poliomielite surgiu nos Estados Unidos e em vários países escandinavos na década de 1880, a maioria com menos de trinta casos ( Trevelyan et al., 2005 ). Em 1900, o número de casos aumentou para centenas e depois milhares, levando às primeiras epidemias de pólio na Noruega e na Suécia, seguido por outros países europeus e os Estados Unidos ( Trevelyan et al., 2005 ).

Atenção a poliomielite foi inicialmente concentrada nos países desenvolvidos. Ao contrário de muitas doenças transmissíveis, as epidemias de pólio floresceu em áreas de higiene e saneamento avançado ( Nathanson e Kew, 2010 ). Este padrão é muitas vezes atribuída à idade tardia de infecção primeiro PV. Em áreas com saneamento precário, PVs e outros enterovírus prevalentes no ambiente de infectar crianças com idades entre 6-12 meses, embora ainda parcialmente protegidas contra a infecção através de imunidade passiva ( Nathanson e Kew, 2010 ). Esta sobreposição na imunidade passiva e ativa resultou em baixa suscetibilidade a resultados clínicos mais graves ( Nathanson e Kew, 2010 ). Com a melhoria da higiene, idade da primeira infecção foi adiada últimos 12 meses, altura em que a criança tem imunidade nem passivo, nem ativo contra o enterovírus 'se espalhou para o sistema nervoso central, resultando em resultados clínicos mais graves ( Nathanson e Kew, 2010 ). Como as taxas de paralisia aumentar substancialmente com a idade (1/1000 casos para crianças função de 1/75 para adultos), a carga da doença subiu como primeira infecção foi progressivamente retardada ( Peters e Lynch, 2001 ).

Nos países desenvolvidos, as epidemias de pólio atingiu o pico em 1940 e 1950 ( Trevelyan et al., 2005 ). Após introdução da vacinação contra a poliomielite Salk em 1955 e imunizações nacionais subseqüentes de massa, incidência de pólio caiu drasticamente. No início da década de 1980 contra a poliomielite foi praticamente erradicada nos países desenvolvidos ( Trevelyan et al., 2005 ). Consequentemente, a maioria dos sobreviventes da pólio em países desenvolvidos hoje estão com 50 anos e mais velhos.

O reconhecimento da poliomielite como um problema de saúde pública nos países em desenvolvimento seguiram um caminho diferente, só vindo a atenção internacional na década de 1970, após vários levantamentos de claudicação ( LaForce et al., 1980 ). Em países com altas taxas de mortalidade infantil e uma carga significativa da doença, a poliomielite foi largamente ignorado, e isto foi agravado pela falta de vigilância e notificação ( Ward et al., 1993 ). Além disso, em contraste com a poliomielite em países desenvolvidos temperadas, poliomielite em países em desenvolvimento tropicais e subtropicais, apresenta-se como uma doença endémica em vez de em epidemias visíveis ( LaForce et al., 1980 ). Transmissão da Poliomielite mostra variações sazonais em climas temperados, como o vírus sobrevive melhor acima de 40% de umidade, resultando em ondas altamente visíveis de casos nos meses de verão ( Nathanson e Kew, 2010 ). Em regiões tropicais e subtropicais, PV pode sobreviver durante todo o ano, levando as taxas de incidência de relativamente constantes ( Nathanson e Kew, 2010 ). Mesmo que a falta de saneamento e higiene resultou em uma média de idade mais baixa da primeira infecção, as altas taxas de exposição contínua e imunidade enfraquecida a partir de fontes como a desnutrição e as infecções persistentes podem levar a taxas de incidência comparáveis ​​com os países de epidemia na era pré-vacinal ( Ofosu- Amaah et al. de 1977 ).

A estimativa do número global e distribuição regional dos sobreviventes da pólio é extremamente desafiador. Nos anos imediatamente anteriores início da GPEI, estimou-se que apenas 11% do número global de pessoas paralisadas pela poliomielite foram capturados por meio de sistemas de vigilância nacionais ( Ward et al., 1993 ). Poliomielite paralítica como uma síndrome também é indistinguível de doenças como a síndrome de Guillain-Barré, assim a detecção de casos e apuração requer alta vigilância com um rápido laboratório follow-up ( de Hull et al., 1994 ). Esses protocolos exigem capacitação substancial. Consequentemente, caso de pólio contagem globais precisos não foram alcançados até meio-de-final de 1990, quando a assistência técnica substancial foi implantado pela OMS para os países endêmicos poliomielite ( Aylward e Linkins, 2005 ). Uma dificuldade adicional para estimar a carga de incapacidade da pólio é a inconsistência na literatura sobre o termo "sobrevivente da pólio", como muitas vezes é claro se isso se refere a todos os infectados ou apenas aqueles sustentando incapacidade residual.

Levando em conta estes desafios, a OMS estima que antes do desenvolvimento da vacina, a incidência anual mundial da poliomielite foi mais de 600.000 ( WHO, 2001 ). Como a vacinação contra a poliomielite tornou-se rotina nos países desenvolvidos, as taxas globais caiu para 350.000 casos de paralisia por ano na década de 1980 ( WHO, 2013a ). Lançamento da Iniciativa Global de Erradicação da Pólio em 1988 trouxe novas reduções, com casos cada vez menores para 136.000 por ano no início de 1990 e queda de apenas 223 em 2012 ( WHO, 2013a  e  OMS, 2013b ).

Embora a imunização em massa resultou em uma queda vertiginosa no número de novas infecções nas últimas duas décadas, com estimativas conservadoras, mais de 20 milhões de pessoas têm seqüelas de poliomielite ( Gonzalez et al., 2010 ). Estimativas de prevalência regionais são muitas vezes grosseiro e fragmentário, particularmente em países em desenvolvimento. Em os EUA, há cerca de 400.000 sobreviventes da pólio com paralisia ( Becker, 2006 ) e PPS é relatado para ser a doença mais prevalente progressiva neuromuscular na América do Norte ( Elrod et al., 2005 ). A mais sobreviventes 700.000 pólio com paralisia residem na Europa ( União Europeia Poliomielite de 2012 ). Na América Latina e no Caribe, há duas décadas, devido a uma campanha de erradicação intensiva pela Organização Pan-Americana da Saúde na década de 1980 livre da poliomielite, os sobreviventes agora superar 500.000 com base em um pré-eliminação incidência anual de 15.000 ( Kinder, 2006 ). Estimar a prevalência de sobreviventes da pólio com paralisia em África é mais desafiador: baseado em uma incidência média anual de 10-55 casos por 100.000 relatados em pesquisas da década de 1980 (claudicação . Joseph et al, 1983  e  Ofosu-Amaah, 1984 ), pelo menos um milhão de sobreviventes vivem no continente. Ásia, particularmente do subcontinente indiano, teve altas taxas de infecção ao longo das duas últimas décadas, com o Paquistão eo Afeganistão, duas das três áreas remanescentes de transmissão PV endêmica. Índia, agora certificadas por dois anos livre da pólio, enfrenta uma particularmente elevada carga de sobreviventes da pólio com paralisia. O país foi responsável regularmente para metade a dois terços de todos os casos relatados, com casos anuais atingindo mais de 200 mil na década de 1990 ( Hull, 2001 ). Consequentemente, os sobreviventes da pólio com paralisia número na casa dos milhões, muitos dos quais ainda são jovens.

A pólio hoje

A questão não é simplesmente quantas pessoas vivem com o sequelas clínicas da poliomielite. Igualmente importante, as ramificações sociais e econômicos da poliomielite, incluindo PPS, durante o curso de vida de sobreviventes devem ser considerados.

Situação nos países desenvolvidos

Porque a grande maioria das infecções foram contratados na era pré-vacinal, os países mais desenvolvidos não vi novos casos de pólio por meio século. Consequentemente, os sobreviventes da pólio nestas áreas são quase exclusivamente com idades entre 50 e mais velhos ( Becker, 2006 ). Como membros desta idade da população, eles são mais propensos a sofrer de uma série de condições secundárias, e muitos irão experimentar agravamento da deficiência devido ao PPS ( NIH, 2012 ).

O grau em que a pólio e incapacidade residual ter afetado os resultados a longo prazo, como a educação, o emprego ea satisfação com a vida em países desenvolvidos não é conclusiva, mas parece ser em grande parte relacionada com a gravidade da deficiência e as condições médicas e sociais dentro do país de residência . Em países com os mais altos níveis de desenvolvimento, com amplos apoios e um ambiente físico e social acessível, os efeitos residuais da pólio parecem ser menos de um impedimento para a plena participação nas atividades da vida. Algumas evidências sugerem que esses fatores ao nível do país pode ser um preditor de maior status de emprego, renda e independência do que a gravidade da deficiência ( equipa rekand et al., 2003 ).

Vários estudos indicam escandinavos sobreviventes da pólio em países desenvolvidos atingir níveis comparáveis ​​de educação, mas as taxas ligeiramente mais baixas de emprego, em comparação com os seus pares não afetados ( Schanke, 1997 , Farbu et al., 2001  e  Farbu e Gilhus, 2002 ). Escolha da profissão dependia, em parte, do nível de deficiência, com as pessoas com fraqueza muscular mais acentuada optando menos frequentemente para trabalhos manuais ( Farbu et al., 2001 ). No entanto, enquanto as taxas de emprego tendem a ser semelhante à da população geral, uma proporção muito maior de sobreviventes da pólio trabalhar a tempo parcial, em vez de em tempo integral ( Farbu e Gilhus de 1997  e  Thorén-Jönsson et al., 2001 ). Vários pequenos estudos examinando os efeitos de diferentes tipos de deficiências, incluindo a poliomielite, em países desenvolvidos, com baixos níveis de apoio social indicam que as diferenças nas taxas de emprego, dos rendimentos auferidos e horas trabalhadas pode ser mais significativa ( equipa rekand et al., 2003 , Mitchell et al. de 2006  e  Park et al., 2007 ).

O início da PPS cria novos desafios para o emprego. Enquanto as taxas de emprego diminuirão com o tempo de vida para a população em geral, o declínio começa cedo e é muito mais extensa em sobreviventes da pólio ( Mitchell et al., 2006 ). Mesmo em países com os mais altos níveis de desenvolvimento, o emprego aos 40 anos é significativamente menor para os sobreviventes da pólio do que a sua idade e irmãos pareados por sexo ( Farbu e Gilhus, 2002 ). Declínios funcionais freqüentemente criam desafios para o trabalho, que muitas vezes requerem novas acomodações ( McNeal et al., 1999  e  Ten Katen et al., 2011 ). Tais problemas de saúde ea falta de apoio adequado pode fazer com que pacientes com SPP de mudar ou deixar de emprego, se aposentar mais cedo, ou diminuir as horas de trabalho ( Saeki et al., 2001 , Elrod et al., 2005 , Harrison e Stuifbergen de 2006  e  Atwal et al ., 2013 ). Esta perda de um emprego remunerado, muitas vezes leva a problemas financeiros e aumento da necessidade de benefícios por incapacidade ( equipa rekand et al., 2003  e  Atwal et al., 2013 ).

O processo de desativação secundário pelo PPS não afeta apenas o emprego, mas também tem implicações psicossociais. Freqüentemente, os declínios funcionais limitar a independência, a participação social ea capacidade de manter estilos de vida anteriores ( Marincek, 2000  e  Thorén-Jönsson et al, 2001. ; Stuifbergen e Brillhart, 2005; Harrison e Stuifbergen de 2006 ). Consequentemente, numerosos estudos mostraram correlações positivas entre PPS, depressão e diminuição da satisfação com a vida ( Kemp et al, 1997. , Schanke, 1997 , Marincek, 2000  e  Farbu e Gilhus, 2002 ; Stuifbergen e Brillhart, 2005; . No et al, 2006 ). Apoio social forte, especialmente da família, e os baixos níveis de barreiras físicas e estruturais mediar este efeito ( Kemp et al., 1997  e  Lund e Lexell de 2009 ). Além disso, algumas evidências indicam que, com os serviços de educação e de reabilitação apropriadas, estado mental pode estabilizar ou melhorar mesmo com a piora condição física ( Stanghelle e Festvåg de 1997  e  Davidson et al., 2009 ).

Compondo este é o estigma eo preconceito em relação a pessoas com deficiência, em algumas sociedades, onde muitos membros do Conselho Geral vista público pessoas com deficiência (ou pais de crianças com deficiência) como responsáveis ​​pela sua própria incapacidade por ter pecado, engajados em incesto ou como vítimas da magia ou bruxaria. ( OMS / Banco Mundial de 2011 , a UNICEF. de 2013 , Yeo de 2005  e  Groce de 2013 ) Não menos limitante é a visão comum das pessoas com deficiência como objeto de caridade, ao invés de pessoas com a mesma titularidade de direitos e igualdade de acesso à recursos. ( Groce et al., 2013 ).

A grande maioria dos médicos e outros profissionais de saúde que trabalham em países desenvolvidos na era pós-vacina nunca encontrei um caso de poliomielite e, assim, muitas vezes não têm experiência e compreensão do tratamento e da patologia a longo prazo da doença ( Becker e Stuifbergen de 2004  e  Atwal et al., 2013 ). Desde PPS é um transtorno relativamente recém-reconhecida, com uma etiologia desconhecida e uma ampla gama de possíveis sintomas de apresentação, diagnóstico e gestão é um desafio ( de Tróia e Cashman, 2005 ). As recomendações atuais exigem planos de gestão dos sintomas individuais, exigindo uma abordagem multidisciplinar envolvendo uma série de profissionais, incluindo fisioterapeutas, ortopedistas, especialistas em reabilitação, neurologistas, psicólogos e consultores respiratórias ( Pountney, 2009 ). Barreiras como inacessibilidade dos centros de tratamento, restrições financeiras e falta de educação dos pacientes e profissionais apresentam dificuldades adicionais para o tratamento ( Foster et al., 1993 , Becker e Stuifbergen de 2004  e  Iezzoni et al., 2006 ).

Em uma nota mais positiva, os sobreviventes da pólio são um dos maiores e mais reconhecidos grupos de deficientes, e foram líderes em organizações de pessoas com deficiência (DPOs) e do movimento global pelos direitos dos deficientes ( Fleischer e Zames de 2011 ). Além disso, muitos dos desafios enfrentados pelos sobreviventes da pólio-igualdade de acesso à saúde, educação e oportunidades de emprego, a erradicação da pobreza e mobilidade pessoal, por exemplo-estão dentro dos mandatos da CDPD. Assim, o status de sobreviventes da pólio está los em bom lugar quando advogando para respostas do Estado às suas necessidades.

Os países em desenvolvimento

Ao longo das duas últimas décadas, grande saúde global inicia contra chumbo poliomielite pela OMS, com contribuições financeiras e técnicas cruciais de grupos como o Rotary International, UNICEF, Centros dos Estados Unidos para Controle de Doenças, e, mais recentemente, a Fundação Gates, ter coordenou uma das campanhas de maior sucesso de saúde pública da história. Com um forte foco em como a erradicação da pólio, no entanto, pouca atenção tem sido dada para aqueles que contraem a doença e sua saúde e posterior reabilitação, bem como as necessidades sociais, financeiras e psicológicas ao longo da sua vida.

Hoje, as maiores, as populações mais jovens de sobreviventes da pólio vivem em países em desenvolvimento ( equipa rekand et al., 2003 ). No entanto, poucas pesquisas têm sido realizadas para avaliar a sua situação atual. Nos países desenvolvidos, os sobreviventes da pólio tendem a ser mais velhos e meio para a classe superior, como a maioria das infecções ocorreu antes que uma vacina estava disponível ( Oshinsky de 2010 ). Por outro lado, devido à introdução posterior de vacinação generalizada, os sobreviventes nos países em desenvolvimento são muitas vezes mais jovens, muitas crianças ainda em idade activa ou de prime ( Halder de 2008  e  Gonzalez et al., 2010 ). Além disso, a poliomielite ocorre de forma desproporcional entre os mais pobres, as populações mais marginalizadas; aqueles menos probabilidade de ter recebido a proteção da vacina ( Pinto e Sahu de 2001 , Yeo e Moore, 2003  e  Halder, 2008 ). Este grupo mais jovem apresenta diferentes necessidades e desafios aos cuidados de saúde e de reabilitação, bem como a educação, a integração social e auto-suficiência econômica, do que seus colegas mais velhos em ambientes abundante em recursos.

Nos países em desenvolvimento, o que existe pouca pesquisa sobre os sobreviventes da pólio tem se concentrado em indivíduos imediatamente desativado após a infecção inicial da poliomielite. Na maioria dos países, os números desativados por poliomielite supera em muito os médicos e de reabilitação serviços disponíveis ( Parnes et al., 2009 ). Além disso, os serviços disponíveis tendem a ser caros, de alcance limitado e / ou disponíveis apenas em centros médicos urbanos ou instalações especializadas que podem acomodar apenas um pequeno número de pacientes ( Boyce, 2000  e  Halder, 2008 ; . Parnes et al, 2009 , Groce et al., 2013 ). Há poucas opções para a educação, o emprego, a integração social ou participação cívica.

Menos ainda se sabe sobre os indivíduos que sobrevivem a pólio sem incapacidade residual, mas que, posteriormente, se encontram com PPS. Há pouca pesquisa ou compreensão de como PPS se manifesta em indivíduos que não sofrem de paralisia residual após a infecção aguda ou como a condição das pessoas com deficiência pela poliomielite se deteriora ao longo do tempo com o aparecimento de complicações PPS adicionais no desenvolvimento de ambientes do mundo. Especificamente, como problemas de saúde relacionados com o PPS pode ser agravada por fatores encontrados entre as populações pobres dos países em desenvolvimento: a falta de acesso a dispositivos de reabilitação ou de apoio (cadeiras de rodas, muletas), a má nutrição, trabalho duro ou exposição a doenças como a malária ou o HIV que pode comprometer ainda mais a saúde de milhões de sobreviventes da pólio. Também não houve muita atenção a baixo custo, intervenções de baixa tecnologia para lidar com essas necessidades. Além disso, a subnotificação crônica sobre a prevalência de sobreviventes da pólio ea competição por recursos e atenção de indivíduos com outras doenças e problemas sociais levou à significativa falta de atenção a essa população ( Zhang, 1991 , Andrus et al., 1997  e  Nathanson e Kew, 2010 ). Também não houve discussão sobre o potencial impacto que as suas necessidades terá em sistemas médicos e de reabilitação locais como PPS começa a aparecer entre o envelhecimento da população nas próximas décadas.

Evidências de os poucos estudos existentes países em desenvolvimento também acha que a deficiência de poliomielite tem profundas consequências sociais e económicas. Halder, as mulheres estudam desativados por poliomielite na Índia descobriu que eles eram desproporcionalmente sub-educados e desempregados, com apenas 32% de trabalho, apesar de cotas do governo não preenchidas para as mulheres com deficiência ( Halder, 2008 ). Similarmente num estudo chinês 85% deficientes sobreviventes pólio sobre 15 idade foram desempregados ou subempregados e seus nupcialidade foram marcadamente inferior para indivíduos não deficientes ( Dai e Zhang 1996a  e  Dai e Zhang 1996b ). Um estudo pareado irmão no Líbano observou diferenças significativas em termos de emprego, classe social, renda e estado civil entre pessoas deficientes devido a poliomielite e irmãos pareados por sexo não-afetados ( Shaar e McCarthy, 1992 ). Um estudo recente relatou nigeriano sobreviventes da pólio desativado adolescentes pontuaram significativamente mais baixo do que seus pares pareados por idade e sexo na qualidade de medições de vida, nomeadamente em matéria de produtividade, participação comunitária e saúde emocional / física ( Adegoke et al., 2012 ).

Estima-se cada caso de poliomielite paralítica resultados na perda 13-14 anos de vida ajustados por incapacidade (AVAI) em países de renda baixa e média ( Duintjer Tebbens et al., 2010 ). Além disso, os sobreviventes da pólio longo prazo também têm consequências económicas de significância. O tratamento médico para a pólio em países de renda média baixa e média EUA $ 600-6000/case, com custos adicionais através de perda de produtividade ( Duintjer Tebbens et al., 2010 ). Dada média RNB / capita entre EUA $ 930-3200 nesses países, esses custos representam um fardo substancial ( Duintjer Tebbens et al., 2010 ).

Pólio também resulta em perdas econômicas significativas ao nível do país. Equilibrar os ganhos de custos médicos e perda de produtividade evitadas devido à poliomielite com as despesas de esforços de erradicação, estima-se que a erradicação leva a poupança líquida de EUA US $ 40-50 bilhões até 2035 (GPEI, 2010). Países de baixa renda se beneficiam mais, pois eles serão acrescidos cerca de 85% desses ganhos (GPEI, 2010). Estas previsões são baseadas no atual incidência relativamente baixa de poliomielite; quando se olha para a poupança históricas dadas as taxas de pré-vacinação de pólio, os EUA sozinhos salvou EUA $ 180.000.000.000 ( Thompson e Tebbens de 2006 ).

Nos países desenvolvidos, os serviços de reabilitação, a disponibilidade de dispositivos de assistência e de um ambiente físico e social acessíveis têm sido mostrados para mitigar muitos dos resultados negativos associados tanto com a deficiência original e complicações decorrentes de PPS. Grande parte da pesquisa sobre as intervenções e apoios para os sobreviventes da pólio tem sido baseada em intervenções dos países desenvolvidos, que pressupõem a disponibilidade de equipes inteiras de especialistas. No entanto, muitos países em desenvolvimento não têm esses recursos clínicos, bem como a infra-estrutura, informação e vontade política para enfrentar esses desafios. Uma exceção é encontrada entre alguns reabilitação baseada na comunidade serviços (CBR), que prestam serviços coordenados em áreas que são, muitas vezes com recursos escassos. No entanto, esses serviços ainda atingem apenas uma pequena proporção das pessoas que precisam de apoio e ainda têm de ser trazidos "para escala" ( OMS, 2011 ).

Prestação de serviços de reabilitação e ajudas técnicas também podem ser caros. Em uma análise mais velho, o custo da reabilitação por paciente com paralisia de pólio na China em média 1.112 Yuan (cerca de 180 USD) ( Dai e Zhang, 1996a  e  Dai e Zhang, 1996b ), que é mais do que toda a despesas de saúde per capita em muitos países em desenvolvimento ( UC Atlas Global de Desigualdade de 2006 ). Dado o aumento dos preços, a inflação e os custos adicionais associados com a gestão PPS, este número é provavelmente consideravelmente maior hoje.

Além disso, mesmo quando os serviços de reabilitação e ajudas técnicas estão disponíveis, a utilização por sobreviventes da pólio pode ser pobre devido à falta de informações sobre os benefícios, limitações financeiras e inacessibilidade de clínicas ( Green-Abate et al., 1989 , François et al., 1998 , Wyatt, 1998  e  Halder, 2008 ). Por exemplo, em muitos países, os serviços estão localizados em áreas urbanas, enquanto a maioria dos sobreviventes da pólio vivem em áreas rurais, sem transporte adequado ( Huang, 1999 , Souphan Inthirat e Sihabandith Thonglith de 1999 , Boyce, 2000 , Halder de 2008  e  Groce et al., 2011 ). Além disso, em países onde a agitação civil, os conflitos armados, instabilidade política e problemas econômicos apresentados barreiras para as campanhas de vacinação eficazes, existem populações sobreviventes da pólio substanciais, mas os programas de reabilitação e serviços de apoio deficiência continuam a ser limitadas, no rescaldo da agitação que bloqueou vacinação eficaz campanhas em primeiro lugar ( Preto, 1996 , Boyce, 2000  e  Groce de 2013 ). Também podem existir barreiras adicionais, por exemplo, no Afeganistão, a falta de pessoal feminino diminuiu consideravelmente as taxas de frequência de jovens, meninas paralisadas pela pólio em centros ortopédicos ( François et al., 1998 ).

CBR, o primeiro promovido pela OMS na década de 1970 em resposta à falta de serviços de reabilitação, oferece um baixo custo, estratégia eficaz para a reabilitação, educação, redução da pobreza e inclusão social para os sobreviventes da pólio em ambientes pobres em recursos ( Lagerkvist, 1992 , Lundgren-Lindquist e Nordholm, 1993 , WHO / Ilou de 2004 , Hartley et al., 2009  e  OMS, 2011 ). A utilização dos recursos locais e liderança faz CBR atraente como uma abordagem internacional para o desenvolvimento, no entanto, a preocupação com a incapacidade do CBR para ser trazido à escala, aplicação inconsistente, integração limitada com os serviços nacionais de saúde e formulação de políticas, e falta de maximizar a participação da pessoas com deficiência (especialmente mulheres), foram levantadas ( Hartley et al., 2009 ).

Além disso, DPOs desempenham um papel importante no avanço dos direitos dos deficientes e defender as necessidades dos sobreviventes da pólio ( Yeo e Moore, 2003 ). Ambos os DPOs base ampla e mais específica da pólio têm sido fundamentais para o aumento das oportunidades econômicas, inclusão social e participação para os sobreviventes. Exemplos de programas específicos de pólio são: a Associação de Vítimas da Poliomielite na Nigéria, que realiza oficinas de aquisição de habilidades em áreas como carpintaria, serralharia e alfaiataria ( Renne de 2006 ); SOCIEDA Peruana de Pólio [Sociedade Peruana de Pólio], que divulga informações sobre os efeitos tardios da poliomielite aos membros e profissionais de saúde ( Graña, 2002 ), e Mukti, na Índia, Paquistão, Bangladesh e Sri Lanka, fornecendo dispositivos de assistência para os sobreviventes da pólio ( Mukti, 2012 ). A perícia, redes e base de apoio de tais grupos serão ferramentas vitais na concepção e implementação de programas futuros para os sobreviventes da pólio. No entanto, esses grupos frequentemente atingem apenas um pequeno número de todos os sobreviventes da poliomielite em uma região.

Necessidades futuras

Embora a situação dos sobreviventes da pólio em países de alta renda é relativamente bem documentada, a escassez de informação em países de renda baixa e média continua. A falta de conhecimento tem profundas implicações políticas, econômicas e sociais para, a formulação de políticas nacionais e internacionais local; essa necessidade de dados precisos sobre as pessoas com deficiência em geral se reflete em um artigo separado (artigo 31) da CDPD ( ONU, 2006 ) .

Sem dúvida, a maior lacuna de conhecimento refere sobreviventes desativados por poliomielite em países em desenvolvimento. Embora o número de pessoas deficientes devido a pólio começará a desaparecer nas próximas décadas no mundo desenvolvido, essas pessoas continuarão a ser uma grande preocupação em grande parte do mundo em desenvolvimento, pelo menos, uma outra geração ( Gonzalez et al., 2010 ). E como a população de sobreviventes mais jovens pólio atinge meio e velhice, uma nova onda de indivíduos com PPS vai começar a fazer exigências adicionais sobre o desenvolvimento de sistemas de saúde dos países.

As estratégias atuais de cuidados para os sobreviventes da pólio em países desenvolvidos, normalmente envolvendo a coordenação de vários profissionais qualificados, não podem ser transferidos para as configurações de recursos limitados, sobretudo tendo em conta a complexidade e alto custo de diagnóstico e tratamento PPS-caso. Além disso, as evidências sugerem que os profissionais de saúde nos países em desenvolvimento são em grande parte inconsciente de PPS.

Prevenir e reduzir resultados negativos de saúde associados com a patologia da poliomielite, e enfrentar as barreiras sociais e ambientais para a reabilitação e participação, afeta a qualidade de vida dos indivíduos e pode evitar problemas como a perda de trabalhadores produtivos, as altas taxas de pobreza e de dependência de família ou público assistência. Há problemas concomitantes em termos de pobreza e Inter geracional longo da vida como pessoas deficientes devido a tentativa poliomielite para se sustentarem e às suas famílias, muitas vezes com acesso limitado à saúde, educação, habilidades e redes sociais de apoio disponíveis para os seus pares sem deficiência.

Para criar programas e políticas eficazes que melhorem os resultados do curso de vida para os sobreviventes da pólio, mais pesquisa é essencial. Para começar, as estimativas mais precisas da prevalência regional dos sobreviventes da pólio e do grau de incapacidade residual sustentado será útil para o planejamento eficiente e alocação de recursos adequados.

Além disso, outros dados sobre a situação atual de sobreviventes da pólio nos países em desenvolvimento é necessário, especialmente na idade adulta, quando os efeitos do PPS pode agravar a deficiência existente ou aparecer de novo em indivíduos previamente livres de sintomas. A investigação existente é escassa e concentrou-se principalmente sobre o impacto da doença inicial e as necessidades clínicas e de reabilitação no rescaldo. Pesquisas adicionais devem destacar as áreas de grande necessidade não atendida e ajudar prioridades guia.

Além disso, enquanto há muito a ganhar com a experiência de tratamento PPS em países desenvolvidos, identificando possíveis adaptações dessas estratégias para áreas carentes de recursos é um imperativo. Assim como de forma significativa, as necessidades educacionais, sociais e econômicos desses milhões de crianças e jovens a adultos de meia idade devem ser atendidas.

Oportunidades para ligações e colaboração com a comunidade mais ampla de deficiência deve ser explorado como muitas das preocupações e necessidades dos sobreviventes da pólio coincidir com os de pessoas com outras deficiências. Reconhecendo áreas de interesse comum vai ajudar no avanço agendas. Em particular, abordando o estigma eo preconceito encontrado por pessoas incapacitadas por poliomielite deve ser parte de estratégias de longo prazo para lidar com as necessidades das pessoas que vivem com o PPS e deve estar ligado a esforços mais amplos para enfrentar deficiência e estigma enfrentado por todas as pessoas com deficiência. A ratificação por parte dos países da legislação nacional CRPD e progressiva, não é suficiente inclusão de sobreviventes da pólio em campanhas de sensibilização da comunidade e um maior apoio por DPOs também é necessário. E dado o impacto desproporcional da poliomielite nas mulheres, DPOs devem prestar especial atenção a programas de investigação sensíveis ao género e intervenções.

Finalmente, embora conferências e boletins sobre PPS por grupos como o Post-Polio Health International fazer contribuições significativas em prol da educação de pacientes e profissionais de saúde, um esforço mais amplo, combinando a apropriação local, com investimentos técnicos e financeiros de saúde e desenvolvimento global organizações, incluindo aqueles que agora focado na erradicação esforços de é necessário para preencher esta lacuna de informação e recursos. Especialmente, médicos, enfermeiros e profissionais de saúde aliados, particularmente em países de renda baixa e média beneficiariam muito de pré-serviço e treinamento em serviço sobre as necessidades dos sobreviventes da pólio. Atualmente, a educação dos profissionais de saúde é quase inteiramente sobre os esforços de vacinação. Dado o número ea diversidade de problemas de saúde entre os milhões desativados por poliomielite ea existência ou surgimento de PPS, estas questões de forma realista será algo que muitos médicos vão encontrar regularmente durante suas carreiras profissionais. Ligações onde existem programas de RBC e têm experiência com poliomielite também beneficiaria os clínicos através do conhecimento e da prática compartilhada, no entanto espera-se que muitos pacientes, principalmente idosos pessoas com sintomas re-emergentes que ainda não tenham vivido com deficiência, será mais provável que procurar cuidados de seus provedores de saúde estabelecidos em vez de por meio de programas de RBC.

É particularmente importante que os mesmos financiadores e organizações que agora estão trabalhando tão intensamente na erradicação da pólio deve reconhecer que vestígios da doença continuam e recursos e apoio deve ser dedicado a necessidade contínua de políticas, programas e pesquisas nesta área. Atualmente sobreviventes pós-pólio são usados ​​em campanhas para as unidades de vacinação, mas as suas próprias necessidades e as circunstâncias raramente são abordados ( Groce de 2013 ).

Conclusão

Parece cada vez mais provável que a ameaça milenar de poliomielite em breve chegará ao fim. No entanto, a sombra da poliomielite vai continuar por décadas, tendo um pedágio significativo sobre a saúde eo bem-estar de milhões de pessoas. Hoje, mais de 20 milhões de pessoas no mundo vivem com sequelas da poliomielite, com a proporção mais novo e maior desses sobreviventes que residam em países em desenvolvimento, e um número desproporcional deles sendo do sexo feminino ( Gonzalez et al., 2010 ). A situação atual e as necessidades futuras são ainda desconhecidos. Suas vidas serão limitadas e não por sua deficiência, mas as ramificações médicas e sociais de sua deficiência, o estigma, a marginalização social e barreiras para recursos, tais como assistência médica, educação e emprego, que irá resultar em pobreza, falta de escolha e a negação dos direitos humanos fundamentais.

Pesquisa e advocacia, bem como programas e políticas, são necessários para maximizar a saúde de forma mais eficaz os sobreviventes da pólio 'e bem-estar, promovendo uma maior participação e inclusão social.

Em uma recente entrevista à BBC, filantropo Bill Gates, discutindo o impulso global atual para erradicar a pólio ( Walsh, 2013 ) disse ao entrevistador: "a erradicação da poliomielite é um campo de provas, um teste. Ele vai revelar o que os seres humanos são capazes de fazer, e sugerir como ambicioso que pode ser o nosso futuro "Estamos plenamente de acordo;. No entanto, argumenta-se que esta afirmação é igualmente relevante para aqueles enfrentando as conseqüências incapacitantes da poliomielite. A batalha contra a poliomielite não será vencida até que a comunidade global pode garantir aqueles que vivem com as consequências incapacitantes da poliomielite que suas necessidades serão atendidas e os recursos serão disponibilizados para que possam funcionar plenamente e livremente nas sociedades em que vivem - agora e nas décadas que virão.

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0277953614001282