Nora Ellen Groce, PhDpara, Lena Banks
Morgonb,Michael Ashley Stein, JD, PhDc (Diretor Executivo)
·
Erradicação global da poliomielite está perto de se tornar realidade.
·
Houve uma queda de 99% em novos casos de 350.000 em 1998 para 223 em
2012.
·
Eliminação de novos casos não deve significar um fim ao compromisso
mundial com a pólio.
·
Milhões de pessoas irão viver com as consequências incapacitantes da
poliomielite para as próximas décadas.
·
Os fundos para a erradicação da pólio deve centrar na saúde, pobreza e
exclusão social.
Abstrato
Excitação monta como a saúde global e as
comunidades internacionais de desenvolvimento antecipar um mundo livre da
pólio. Apesar de obstáculos políticos e logísticos substanciais, foram
notificados apenas 223 casos de poliovírus selvagem em três países em 2012.
Abaixo de 99% dos cerca de 350 mil casos anuais em 125 países, em 1988, essa
queda sinaliza a erradicação global da poliomielite iminente.
No entanto, a eliminação de novos casos de
pólio também não deve sinalizar um fim ao engajamento no mundo inteiro com a
pólio. Tal como muitos como 20 milhões de continuar a viver com as
consequências incapacitantes da doença. Em países desenvolvidos, onde a
imunização contra a poliomielite tornou-se universal após divulgação da vacina
contra a poliomielite na década de 1950, quase todos os indivíduos que tiveram
poliomielite estão agora acima dos 50 anos. Mas em muitos países em
desenvolvimento, onde as campanhas de vacinação contra a poliomielite atingiu
grandes segmentos da população só depois de 1988, milhões desativados por
poliomielite ainda são crianças ou adultos jovens. Demograficamente, esse grupo
também é diferente. Depois de três décadas de esforços de imunização, essas
crianças não vacinadas no final de 1980 eram mais propensos a ser de
comunidades rurais e favelas mais pobres e ser menina-grupos não só mais
difícil de alcançar do que os membros mais ricos da população, mas também os indivíduos
que, se eles contrair poliomielite, são menos propensos a ter acesso a
programas médicos e de reabilitação ou serviços de educação, formação
profissional, de emprego e de apoio social.
O compromisso com a erradicação da
poliomielite não devem ser consideradas completas, enquanto aqueles que vivem
com as sequelas incapacitantes da poliomielite continuam a viver em más
condições de saúde, pobreza e isolamento social. Este trabalho revisa o que se
sabe sobre sobreviventes deficientes de pólio e destaca áreas de necessidade na
pesquisa em saúde pública, política e programação. Com base em uma revisão de
literatura, de discussão e de campo observações, identificamos contínuos
desafios colocados pela poliomielite e argumentam que a atenção, o financiamento
e o compromisso foi direcionado para a erradicação ser transferido para prever
a reabilitação, necessidades médicas, educacionais e sociais daqueles por quem
as seqüelas incapacitantes da poliomielite continuará a ser um desafio diário
para as próximas décadas.
Palavras-chave
Pólio ;Pós-pólio ;Erradicação ;Deficiência
;Reabilitação ;Saúde pública global
Introdução
De acordo com a Organização Mundial de Saúde
(OMS), a poliomielite oscila à beira da extinção. No ano passado testemunhou
vitórias marco na luta contra a poliomielite, com um recorde de baixa 223 casos
de poliovírus selvagem relatados ea declaração de que a Índia, uma vez que o
lar de dois terços da carga global da doença está agora a poliomielite-livre (
WHO, 2013a e OMS , 2013b ). Apesar de obstáculos políticos
e logísticos substanciais permanecem, incluindo os assassinatos de
trabalhadores médicos em campanhas anti-pólio no início de 2013 e emergência de
casos na Síria e Somália nos últimos meses, as comunidades de saúde e
desenvolvimento internacional globais estão otimistas. O Plano Estratégico
Endgame Erradicação (The Polio Eradication and Endgame StrategicIniciativa)
Global Polio do (GPEI) e estabeleceu
2018 como data limite para a certificação de erradicação, uma estratégia que
gerou uma onda de avais e promessas de apoio financeiro ( GPEI, 2013 ). Se for
bem sucedido, a poliomielite se juntaria a varíola como as únicas doenças
humanas a serem erradicadas, poupando as gerações futuras de uma doença
devastadora que uma vez mortos e desativada até 600.000 indivíduos por ano.
A erradicação da pólio tem sido uma
prioridade de saúde pública desde a criação da primeira vacina eficaz em 1952.
Enquanto a maioria dos países desenvolvidos eliminaram a doença em 1970 e 1980,
o lançamento do GPEI em 1988, a Assembleia Mundial da Saúde levou a um impulso
internacional para um mundo livre da pólio até 2000. Embora esta meta foi
adiado para 2018, realizações de campanha foram impressionantes: as taxas de
pólio caíram 99%, de uma estimativa de 350 mil casos de poliovírus selvagem em
125 países em 1988 para apenas 223 casos em 3 países (Afeganistão, Nigéria e
Paquistão) em 2012 ( WHO, 2013a e OMS, 2013b ). Esses números não refletem
novos relatórios da OMS mais 13 casos de pólio na região de Síria e 183 na
Somália, no entanto grandes iniciativas de vacinação nos países vizinhos
procuram evitar uma emergência regional da doença ( GPEI, 2013 ). Devido aos
esforços de vacinação globais concertadas por Rotary Internacional, a OMS,
UNICEF, e, mais recentemente, a Fundação Bill & Melinda Gates, mais de 10
milhões de casos de indivíduos permanentemente paralisado e 1,5 milhões de
mortes de crianças foram evitadas desde 1988 ( WHO, 2013a e OMS
, 2013b ).
No entanto, enquanto uma enorme quantidade
de tempo e recursos têm sido dedicados à prevenção da poliomielite, pouca
atenção tem sido dada para os cerca de 12-20000000 pessoas que vivem com
seqüelas da pólio ( Gonzalez et al., 2010 ). Estes incluem aqueles que
sustentam invalidez permanente, após o ataque inicial contra a poliomielite,
bem como um grupo mais recentemente reconhecida afetados pela síndrome
pós-pólio. Síndrome pós-pólio (SPP) afeta aproximadamente 25-40% de todos os
sobreviventes da pólio, tanto aqueles imediatamente desativado pelo vírus e
aqueles que recuperar com poucos ou nenhum sintoma da infecção inicial ( Lin e
Lim, 2005 ), mas que depois de anos de estabilidade em funcionamento, começa a
sentir os sintomas incapacitantes ou agravamento medida que envelhecem.
Pessoas com deficiência através de
poliomielite enfrentar não apenas uma série de deficiências físicas, mas também
as barreiras significativas dos direitos sociais, humanos e financeiros que
impedem a integração ea participação das famílias e comunidades. Essas
barreiras, por sua vez, levam a problemas de saúde crônicos, a marginalização
social, o acesso limitado à educação e ao emprego, e altos índices de pobreza.
As mulheres são afetadas de forma desproporcional, como são pessoas de famílias
mais pobres, as comunidades minoritárias e de áreas de favelas rurais e urbanas
( Tomas, 1991 , Halder de 2008 , Huang, 1999 , Emmett e Alant de 2006 , da OMS
/ Banco Mundial, 2011 e Yeo, 2005 ). Crianças de áreas onde a guerra
ou desastre tem interferido com a imunização e reabilitação também estão em
maior risco ( Aaby et al., 2002 , Preto, 1996
e Boyce, 2000 ).
Entender as necessidades de saúde e de
reabilitação atuais, bem como a situação sócio-econômica dos sobreviventes da
pólio é fundamental para a identificação de suas necessidades não satisfeitas.
O acesso aos recursos em ambas as bases nacionais e globais é um direito
garantido pela Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com
Deficiência (CRPD; ONU, 2006 ). E, defendemos aqui, a obrigação de continuar a
prestar apoio e serviços para esses milhões de crianças e adultos que vivem com
deficiências causadas pela poliomielite é uma extensão lógica do compromisso
global atual para a erradicação da poliomielite. Assim, este artigo revisa o
que se sabe sobre os desativada por poliomielite e destaca as áreas que
necessitam de pesquisa para facilitar a saúde pública apropriada e melhor
política de desenvolvimento e programação.
Métodos
Este artigo é baseado em discussões e
observações de campo de dois autores (MS, GN) na última década, que concluiu
que, embora uma quantidade considerável de informação existe sobre a pólio e
incapacidade, houve pouco esforço para trazer esses temas juntos ou fornecer
uma visão geral a falta de atenção às pessoas com deficiência pela poliomielite
dentro agendas atuais de saúde global. Decidiu-se que era necessária uma
revisão da literatura existente e ligando essa literatura com estudos globais
deficiência. À luz disto, este estudo teve início com uma revisão bibliográfica
abrangente, realizado entre julho e dezembro de 2012. Quatro bancos de dados
eletrônicos (PubMed, Google Scholar, Academic Search Complete e Saúde Global) e
sites institucionais (WHO, Post-Polio Health International, e da Iniciativa
Global de Erradicação da Pólio), foram pesquisados publicações relevantes. Fontes
adicionais foram identificados através de bibliografias e listas de referência.
(Artigos relevantes entre 2012-setembro 2013 foram adicionados à medida que
apareciam).
Os termos de pesquisa incluíram variantes
para sobrevivente da pólio: desativado por poliomielite *, * paralítico
poliomielite, poliomielite * paciente, paralisado pela poliomielite *, *
infectar com poliomielite *, pós-pólio * síndrome, adultos / crianças /
mulheres (etc.) com a pólio. Os termos de pesquisa para o status de sobreviventes
da pólio, incluiu termos que poderiam medir sua situação atual: incapacidade /
deficiência e emprego, renda, estado de saúde, estado civil, qualidade de vida,
participação social, dispositivos de assistência. Não há restrições com base no
ano de publicação, tipo de estudo (qualitativa / quantitativa), desenho do
estudo ou características da população foram empregadas. Artigos e relatórios
foram então agrupadas e analisadas por país através do desenvolvimento / status
desenvolvido, e medidas de resultados (por exemplo, a pobreza, emprego,
qualidade de vida) foram revistos para mais conhecimento.
Fundo
Os
sobreviventes da pólio ao longo da vida
Poliovírus (PV) são enterovírus espalhados
pela via fecal-oral, quando os vírus de matéria fecal são ingeridos através de
água ou alimentos contaminados por uma criança ou adulto ( Knipe e Peter, 2007
). Apesar de altamente contagiosa, a grande maioria (90-95%) das infecções são
assintomáticas como os vírus estão confinadas ao trato gastrointestinal ( Knipe
e Peter, 2007 ). Em 4-8% dos casos, a infecção se espalha para a corrente
sanguínea, causando uma série de menores, sintomas inespecíficos, como dor de
cabeça, dor de garganta, febre e vômito ( Knipe e Peter, 2007 ). Poliomielite
paralítica, um resultado clínico mais grave, ocorre em aproximadamente 0,5% de
todas as infecções PV, quando o vírus invade o sistema nervoso central,
causando inflamação e destruição dos neurônios motores que levam à fraqueza
muscular e paralisia ( Peters e Lynch, 2001
e Knipe e Peter, 2007 ). A
gravidade da doença depende muito do local dessa destruição, com maior
morbidade e mortalidade decorrente de respiratório ou cérebro envolvimento de
vapor ( Peters e Lynch, 2001 e Knipe e Peter, 2007 ).
Muitos sobreviventes da pólio com experiência
paralisia resolução significativa de sua paralisia, geralmente dentro de 6-8
meses do início dos sintomas ( Neumann, 2004 ). Durante a recuperação,
mantendo-se os neurônios motores podem desenvolver novos ramos de fibras
musculares reenervate e restaurar um certo nível de função ( Peters e Lynch,
2001 ). Embora as estatísticas diferentes, 10-40% dos sobreviventes de
recuperar a força muscular completo, porém 60-90% ficam com graus variados de
paralisia residual ( Neumann, 2004 ). Fisioterapia intensiva, exercício e
cirurgia, quando disponível, pode ajudar a maximizar a recuperação ( Howard,
2005 ).
Os sobreviventes da pólio também têm maior
risco de problemas médicos associados, com taxas mais altas de doenças
respiratórias, cardíacas e doenças músculo-esqueléticas e doenças
gastrointestinais ( Nielsen et al., 2004
e Kang e Lin, 2011 ).
Sobreviventes fêmeas são mais propensas a sofrer complicações durante a
gravidez eo parto e os seus bebés têm menor peso ao nascer médios ( Veiby et
al., 2007 ). Essas seqüelas são associados a gravidade do comprometimento
residual, o grau de paralisia durante a doença aguda e uma tenra idade de
infecção ( Nielsen et al., 2004 ).
Até os anos 1980, acreditava-se que após a
recuperação da fase aguda da infecção, a condição física de um sobrevivente da
pólio com paralisia permaneceria estável para o resto de sua vida ( Peters e
Lynch, 2001 ). No início de 1980, em muitos países desenvolvidos, grandes
grupos de sobreviventes na faixa etária de epidemias em 1940 e 1950 começou a
apresentar piora deficiência depois de décadas de consistência ou ressurgimento
de sintomas longo assumidos superar, levando ao reconhecimento do final dos
efeitos adicionais de pólio. Cunhado "síndrome pós-pólio" (PPS), os
sintomas incluem dor, fadiga e fraqueza muscular novo / atrofia em áreas
previamente afetadas ( NIH, 2012 ). PPS muitas vezes resulta em diminuição da
mobilidade, nova necessidade de dispositivos de assistência, o aumento da
dificuldade em atividades da vida diária, e diminuição da satisfação de vida (
Kumakura et al, 2002. ; Stuifbergen de 2005 ; Harrison e Stuifbergen de 2006 ).
Normalmente ocorrem 30-40 anos após a infecção inicial, os pesquisadores
estimam PPS afeta 25-40% dos sobreviventes da pólio ( Lin e Lim, 2005 ).
Risco de desenvolver PPS é mais comum em
sobreviventes que sofreram danos permanentes e entre as mulheres ( Ramlow et
al., 1992 ). Gravidade da síndrome está associada com o nível de paralisia
efectuadas durante a infecção e o grau de recuperação funcional, com os
indivíduos que sofreram extensa paralisia durante a infecção aguda mas tinham
atingido recuperação substancial de maior risco para um caso mais grave de PPS
( NIH, 2012 ) . Embora a causa do PPS ainda é desconhecida, a hipótese mais
aceita é que o estresse excessivo de longo prazo sobre os neurônios motores que
sobreviveram a infecção leva à sua degeneração prematura ( Lin e Lim, 2005 ). A
falta de causa definida e uma vasta gama de sintomas cria desafios para o
tratamento padronizado. Assim, a maioria dos cuidados PPS concentrou-se em
alívio sintomático individualizado ( Lin e Lim, 2005 ).
Contexto histórico e
epidemiologia
Pólio afetou populações por milênios, com paralisia induzida pela
poliomielite retratado em hieróglifos egípcios por 1.580 aC ( Nathanson e Kew,
2010 ). No entanto, antes do final do século XIX, casos de pólio clinicamente
identificáveis eram esporádicos e pouco relatado, ganhando, assim, pouca
atenção ( Trevelyan et al., 2005 ). Depois, pequenos surtos de poliomielite
surgiu nos Estados Unidos e em vários países escandinavos na década de 1880, a
maioria com menos de trinta casos ( Trevelyan et al., 2005 ). Em 1900, o número
de casos aumentou para centenas e depois milhares, levando às primeiras
epidemias de pólio na Noruega e na Suécia, seguido por outros países europeus e
os Estados Unidos ( Trevelyan et al., 2005 ).
Atenção a poliomielite foi inicialmente concentrada nos países
desenvolvidos. Ao contrário de muitas doenças transmissíveis, as epidemias de
pólio floresceu em áreas de higiene e saneamento avançado ( Nathanson e Kew,
2010 ). Este padrão é muitas vezes atribuída à idade tardia de infecção
primeiro PV. Em áreas com saneamento precário, PVs e outros enterovírus
prevalentes no ambiente de infectar crianças com idades entre 6-12 meses,
embora ainda parcialmente protegidas contra a infecção através de imunidade
passiva ( Nathanson e Kew, 2010 ). Esta sobreposição na imunidade passiva e
ativa resultou em baixa suscetibilidade a resultados clínicos mais graves (
Nathanson e Kew, 2010 ). Com a melhoria da higiene, idade da primeira infecção
foi adiada últimos 12 meses, altura em que a criança tem imunidade nem passivo,
nem ativo contra o enterovírus 'se espalhou para o sistema nervoso central,
resultando em resultados clínicos mais graves ( Nathanson e Kew, 2010 ). Como
as taxas de paralisia aumentar substancialmente com a idade (1/1000 casos para
crianças função de 1/75 para adultos), a carga da doença subiu como primeira
infecção foi progressivamente retardada ( Peters e Lynch, 2001 ).
Nos países desenvolvidos, as epidemias de pólio atingiu o pico em 1940 e
1950 ( Trevelyan et al., 2005 ). Após introdução da vacinação contra a
poliomielite Salk em 1955 e imunizações nacionais subseqüentes de massa,
incidência de pólio caiu drasticamente. No início da década de 1980 contra a
poliomielite foi praticamente erradicada nos países desenvolvidos ( Trevelyan
et al., 2005 ). Consequentemente, a maioria dos sobreviventes da pólio em
países desenvolvidos hoje estão com 50 anos e mais velhos.
O reconhecimento da poliomielite como um problema de saúde pública nos
países em desenvolvimento seguiram um caminho diferente, só vindo a atenção
internacional na década de 1970, após vários levantamentos de claudicação (
LaForce et al., 1980 ). Em países com altas taxas de mortalidade infantil e uma
carga significativa da doença, a poliomielite foi largamente ignorado, e isto
foi agravado pela falta de vigilância e notificação ( Ward et al., 1993 ). Além
disso, em contraste com a poliomielite em países desenvolvidos temperadas,
poliomielite em países em desenvolvimento tropicais e subtropicais,
apresenta-se como uma doença endémica em vez de em epidemias visíveis ( LaForce
et al., 1980 ). Transmissão da Poliomielite mostra variações sazonais em climas
temperados, como o vírus sobrevive melhor acima de 40% de umidade, resultando
em ondas altamente visíveis de casos nos meses de verão ( Nathanson e Kew, 2010
). Em regiões tropicais e subtropicais, PV pode sobreviver durante todo o ano,
levando as taxas de incidência de relativamente constantes ( Nathanson e Kew,
2010 ). Mesmo que a falta de saneamento e higiene resultou em uma média de
idade mais baixa da primeira infecção, as altas taxas de exposição contínua e
imunidade enfraquecida a partir de fontes como a desnutrição e as infecções
persistentes podem levar a taxas de incidência comparáveis com os países de
epidemia na era pré-vacinal ( Ofosu- Amaah et al. de 1977 ).
A estimativa do
número global e distribuição regional dos sobreviventes da pólio é extremamente
desafiador. Nos anos imediatamente anteriores início da GPEI, estimou-se que
apenas 11% do número global de pessoas paralisadas pela poliomielite foram
capturados por meio de sistemas de vigilância nacionais ( Ward et al., 1993 ).
Poliomielite paralítica como uma síndrome também é indistinguível de doenças
como a síndrome de Guillain-Barré, assim a detecção de casos e apuração requer
alta vigilância com um rápido laboratório follow-up ( de Hull et al., 1994 ).
Esses protocolos exigem capacitação substancial. Consequentemente, caso de
pólio contagem globais precisos não foram alcançados até meio-de-final de 1990,
quando a assistência técnica substancial foi implantado pela OMS para os países
endêmicos poliomielite ( Aylward e Linkins, 2005 ). Uma dificuldade adicional
para estimar a carga de incapacidade da pólio é a inconsistência na literatura
sobre o termo "sobrevivente da pólio", como muitas vezes é claro se
isso se refere a todos os infectados ou apenas aqueles sustentando incapacidade
residual.
Levando em conta estes desafios, a OMS estima que antes do
desenvolvimento da vacina, a incidência anual mundial da poliomielite foi mais
de 600.000 ( WHO, 2001 ). Como a vacinação contra a poliomielite tornou-se
rotina nos países desenvolvidos, as taxas globais caiu para 350.000 casos de
paralisia por ano na década de 1980 ( WHO, 2013a ). Lançamento da Iniciativa
Global de Erradicação da Pólio em 1988 trouxe novas reduções, com casos cada
vez menores para 136.000 por ano no início de 1990 e queda de apenas 223 em
2012 ( WHO, 2013a e OMS, 2013b ).
Embora a imunização em massa resultou em uma queda vertiginosa no número
de novas infecções nas últimas duas décadas, com estimativas conservadoras,
mais de 20 milhões de pessoas têm seqüelas de poliomielite ( Gonzalez et al.,
2010 ). Estimativas de prevalência regionais são muitas vezes grosseiro e
fragmentário, particularmente em países em desenvolvimento. Em os EUA, há cerca
de 400.000 sobreviventes da pólio com paralisia ( Becker, 2006 ) e PPS é relatado
para ser a doença mais prevalente progressiva neuromuscular na América do Norte
( Elrod et al., 2005 ). A mais sobreviventes 700.000 pólio com paralisia
residem na Europa ( União Europeia Poliomielite de 2012 ). Na América Latina e
no Caribe, há duas décadas, devido a uma campanha de erradicação intensiva pela
Organização Pan-Americana da Saúde na década de 1980 livre da poliomielite, os
sobreviventes agora superar 500.000 com base em um pré-eliminação incidência
anual de 15.000 ( Kinder, 2006 ). Estimar a prevalência de sobreviventes da
pólio com paralisia em África é mais desafiador: baseado em uma incidência
média anual de 10-55 casos por 100.000 relatados em pesquisas da década de 1980
(claudicação . Joseph et al, 1983 e Ofosu-Amaah, 1984 ), pelo menos um milhão de
sobreviventes vivem no continente. Ásia, particularmente do subcontinente
indiano, teve altas taxas de infecção ao longo das duas últimas décadas, com o
Paquistão eo Afeganistão, duas das três áreas remanescentes de transmissão PV
endêmica. Índia, agora certificadas por dois anos livre da pólio, enfrenta uma
particularmente elevada carga de sobreviventes da pólio com paralisia. O país
foi responsável regularmente para metade a dois terços de todos os casos
relatados, com casos anuais atingindo mais de 200 mil na década de 1990 ( Hull,
2001 ). Consequentemente, os sobreviventes da pólio com paralisia número na
casa dos milhões, muitos dos quais ainda são jovens.
A pólio hoje
A questão não é simplesmente quantas pessoas vivem com o sequelas
clínicas da poliomielite. Igualmente importante, as ramificações sociais e
econômicos da poliomielite, incluindo PPS, durante o curso de vida de
sobreviventes devem ser considerados.
Situação nos países
desenvolvidos
Porque a grande maioria das infecções foram contratados na era
pré-vacinal, os países mais desenvolvidos não vi novos casos de pólio por meio
século. Consequentemente, os sobreviventes da pólio nestas áreas são quase
exclusivamente com idades entre 50 e mais velhos ( Becker, 2006 ). Como membros
desta idade da população, eles são mais propensos a sofrer de uma série de
condições secundárias, e muitos irão experimentar agravamento da deficiência
devido ao PPS ( NIH, 2012 ).
O grau em que a pólio e incapacidade residual ter afetado os resultados
a longo prazo, como a educação, o emprego ea satisfação com a vida em países
desenvolvidos não é conclusiva, mas parece ser em grande parte relacionada com
a gravidade da deficiência e as condições médicas e sociais dentro do país de
residência . Em países com os mais altos níveis de desenvolvimento, com amplos
apoios e um ambiente físico e social acessível, os efeitos residuais da pólio
parecem ser menos de um impedimento para a plena participação nas atividades da
vida. Algumas evidências sugerem que esses fatores ao nível do país pode ser um
preditor de maior status de emprego, renda e independência do que a gravidade
da deficiência ( equipa rekand et al., 2003 ).
Vários estudos indicam escandinavos sobreviventes da pólio em países
desenvolvidos atingir níveis comparáveis de educação, mas as taxas
ligeiramente mais baixas de emprego, em comparação com os seus pares não
afetados ( Schanke, 1997 , Farbu et al., 2001
e Farbu e Gilhus, 2002 ). Escolha
da profissão dependia, em parte, do nível de deficiência, com as pessoas com
fraqueza muscular mais acentuada optando menos frequentemente para trabalhos
manuais ( Farbu et al., 2001 ). No entanto, enquanto as taxas de emprego tendem
a ser semelhante à da população geral, uma proporção muito maior de
sobreviventes da pólio trabalhar a tempo parcial, em vez de em tempo integral (
Farbu e Gilhus de 1997 e Thorén-Jönsson et al., 2001 ). Vários
pequenos estudos examinando os efeitos de diferentes tipos de deficiências,
incluindo a poliomielite, em países desenvolvidos, com baixos níveis de apoio
social indicam que as diferenças nas taxas de emprego, dos rendimentos
auferidos e horas trabalhadas pode ser mais significativa ( equipa rekand et
al., 2003 , Mitchell et al. de 2006
e Park et al., 2007 ).
O início da PPS cria novos desafios para o emprego. Enquanto as taxas de
emprego diminuirão com o tempo de vida para a população em geral, o declínio
começa cedo e é muito mais extensa em sobreviventes da pólio ( Mitchell et al.,
2006 ). Mesmo em países com os mais altos níveis de desenvolvimento, o emprego
aos 40 anos é significativamente menor para os sobreviventes da pólio do que a
sua idade e irmãos pareados por sexo ( Farbu e Gilhus, 2002 ). Declínios
funcionais freqüentemente criam desafios para o trabalho, que muitas vezes
requerem novas acomodações ( McNeal et al., 1999 e Ten
Katen et al., 2011 ). Tais problemas de saúde ea falta de apoio adequado pode
fazer com que pacientes com SPP de mudar ou deixar de emprego, se aposentar
mais cedo, ou diminuir as horas de trabalho ( Saeki et al., 2001 , Elrod et
al., 2005 , Harrison e Stuifbergen de 2006
e Atwal et al ., 2013 ). Esta
perda de um emprego remunerado, muitas vezes leva a problemas financeiros e
aumento da necessidade de benefícios por incapacidade ( equipa rekand et al.,
2003 e
Atwal et al., 2013 ).
O processo de desativação secundário pelo PPS não afeta apenas o
emprego, mas também tem implicações psicossociais. Freqüentemente, os declínios
funcionais limitar a independência, a participação social ea capacidade de
manter estilos de vida anteriores ( Marincek, 2000 e
Thorén-Jönsson et al, 2001. ; Stuifbergen e Brillhart, 2005; Harrison e
Stuifbergen de 2006 ). Consequentemente, numerosos estudos mostraram
correlações positivas entre PPS, depressão e diminuição da satisfação com a
vida ( Kemp et al, 1997. , Schanke, 1997 , Marincek, 2000 e
Farbu e Gilhus, 2002 ; Stuifbergen e Brillhart, 2005; . No et al, 2006
). Apoio social forte, especialmente da família, e os baixos níveis de
barreiras físicas e estruturais mediar este efeito ( Kemp et al., 1997 e Lund
e Lexell de 2009 ). Além disso, algumas evidências indicam que, com os serviços
de educação e de reabilitação apropriadas, estado mental pode estabilizar ou
melhorar mesmo com a piora condição física ( Stanghelle e Festvåg de 1997 e
Davidson et al., 2009 ).
Compondo este é o estigma eo preconceito em relação a pessoas com
deficiência, em algumas sociedades, onde muitos membros do Conselho Geral vista
público pessoas com deficiência (ou pais de crianças com deficiência) como
responsáveis pela sua própria incapacidade por ter pecado, engajados em
incesto ou como vítimas da magia ou bruxaria. ( OMS / Banco Mundial de 2011 , a
UNICEF. de 2013 , Yeo de 2005 e Groce de 2013 ) Não menos limitante é a visão
comum das pessoas com deficiência como objeto de caridade, ao invés de pessoas
com a mesma titularidade de direitos e igualdade de acesso à recursos. ( Groce
et al., 2013 ).
A grande maioria dos médicos e outros profissionais de saúde que
trabalham em países desenvolvidos na era pós-vacina nunca encontrei um caso de
poliomielite e, assim, muitas vezes não têm experiência e compreensão do
tratamento e da patologia a longo prazo da doença ( Becker e Stuifbergen de
2004 e
Atwal et al., 2013 ). Desde PPS é um transtorno relativamente
recém-reconhecida, com uma etiologia desconhecida e uma ampla gama de possíveis
sintomas de apresentação, diagnóstico e gestão é um desafio ( de Tróia e Cashman,
2005 ). As recomendações atuais exigem planos de gestão dos sintomas
individuais, exigindo uma abordagem multidisciplinar envolvendo uma série de
profissionais, incluindo fisioterapeutas, ortopedistas, especialistas em
reabilitação, neurologistas, psicólogos e consultores respiratórias ( Pountney,
2009 ). Barreiras como inacessibilidade dos centros de tratamento, restrições
financeiras e falta de educação dos pacientes e profissionais apresentam
dificuldades adicionais para o tratamento ( Foster et al., 1993 , Becker e
Stuifbergen de 2004 e Iezzoni et al., 2006 ).
Em uma nota mais positiva, os sobreviventes da pólio são um dos maiores
e mais reconhecidos grupos de deficientes, e foram líderes em organizações de
pessoas com deficiência (DPOs) e do movimento global pelos direitos dos
deficientes ( Fleischer e Zames de 2011 ). Além disso, muitos dos desafios
enfrentados pelos sobreviventes da pólio-igualdade de acesso à saúde, educação
e oportunidades de emprego, a erradicação da pobreza e mobilidade pessoal, por
exemplo-estão dentro dos mandatos da CDPD. Assim, o status de sobreviventes da
pólio está los em bom lugar quando advogando para respostas do Estado às suas
necessidades.
Os países em desenvolvimento
Ao longo das duas últimas décadas, grande saúde global inicia contra
chumbo poliomielite pela OMS, com contribuições financeiras e técnicas cruciais
de grupos como o Rotary International, UNICEF, Centros dos Estados Unidos para
Controle de Doenças, e, mais recentemente, a Fundação Gates, ter coordenou uma
das campanhas de maior sucesso de saúde pública da história. Com um forte foco
em como a erradicação da pólio, no entanto, pouca atenção tem sido dada para
aqueles que contraem a doença e sua saúde e posterior reabilitação, bem como as
necessidades sociais, financeiras e psicológicas ao longo da sua vida.
Hoje, as maiores, as populações mais jovens de sobreviventes da pólio
vivem em países em desenvolvimento ( equipa rekand et al., 2003 ). No entanto,
poucas pesquisas têm sido realizadas para avaliar a sua situação atual. Nos
países desenvolvidos, os sobreviventes da pólio tendem a ser mais velhos e meio
para a classe superior, como a maioria das infecções ocorreu antes que uma
vacina estava disponível ( Oshinsky de 2010 ). Por outro lado, devido à
introdução posterior de vacinação generalizada, os sobreviventes nos países em
desenvolvimento são muitas vezes mais jovens, muitas crianças ainda em idade
activa ou de prime ( Halder de 2008
e Gonzalez et al., 2010 ). Além
disso, a poliomielite ocorre de forma desproporcional entre os mais pobres, as
populações mais marginalizadas; aqueles menos probabilidade de ter recebido a
proteção da vacina ( Pinto e Sahu de 2001 , Yeo e Moore, 2003 e
Halder, 2008 ). Este grupo mais jovem apresenta diferentes necessidades
e desafios aos cuidados de saúde e de reabilitação, bem como a educação, a
integração social e auto-suficiência econômica, do que seus colegas mais velhos
em ambientes abundante em recursos.
Nos países em desenvolvimento, o que existe pouca pesquisa sobre os
sobreviventes da pólio tem se concentrado em indivíduos imediatamente
desativado após a infecção inicial da poliomielite. Na maioria dos países, os
números desativados por poliomielite supera em muito os médicos e de
reabilitação serviços disponíveis ( Parnes et al., 2009 ). Além disso, os
serviços disponíveis tendem a ser caros, de alcance limitado e / ou disponíveis
apenas em centros médicos urbanos ou instalações especializadas que podem
acomodar apenas um pequeno número de pacientes ( Boyce, 2000 e
Halder, 2008 ; . Parnes et al, 2009 , Groce et al., 2013 ). Há poucas
opções para a educação, o emprego, a integração social ou participação cívica.
Menos ainda se sabe sobre os indivíduos que sobrevivem a pólio sem
incapacidade residual, mas que, posteriormente, se encontram com PPS. Há pouca
pesquisa ou compreensão de como PPS se manifesta em indivíduos que não sofrem
de paralisia residual após a infecção aguda ou como a condição das pessoas com
deficiência pela poliomielite se deteriora ao longo do tempo com o aparecimento
de complicações PPS adicionais no desenvolvimento de ambientes do mundo.
Especificamente, como problemas de saúde relacionados com o PPS pode ser
agravada por fatores encontrados entre as populações pobres dos países em
desenvolvimento: a falta de acesso a dispositivos de reabilitação ou de apoio
(cadeiras de rodas, muletas), a má nutrição, trabalho duro ou exposição a
doenças como a malária ou o HIV que pode comprometer ainda mais a saúde de
milhões de sobreviventes da pólio. Também não houve muita atenção a baixo
custo, intervenções de baixa tecnologia para lidar com essas necessidades. Além
disso, a subnotificação crônica sobre a prevalência de sobreviventes da pólio
ea competição por recursos e atenção de indivíduos com outras doenças e
problemas sociais levou à significativa falta de atenção a essa população (
Zhang, 1991 , Andrus et al., 1997 e Nathanson e Kew, 2010 ). Também não houve discussão
sobre o potencial impacto que as suas necessidades terá em sistemas médicos e
de reabilitação locais como PPS começa a aparecer entre o envelhecimento da
população nas próximas décadas.
Evidências de os poucos estudos existentes países em desenvolvimento
também acha que a deficiência de poliomielite tem profundas consequências
sociais e económicas. Halder, as mulheres estudam desativados por poliomielite
na Índia descobriu que eles eram desproporcionalmente sub-educados e
desempregados, com apenas 32% de trabalho, apesar de cotas do governo não
preenchidas para as mulheres com deficiência ( Halder, 2008 ). Similarmente num
estudo chinês 85% deficientes sobreviventes pólio sobre 15 idade foram
desempregados ou subempregados e seus nupcialidade foram marcadamente inferior
para indivíduos não deficientes ( Dai e Zhang 1996a e Dai
e Zhang 1996b ). Um estudo pareado irmão no Líbano observou diferenças
significativas em termos de emprego, classe social, renda e estado civil entre
pessoas deficientes devido a poliomielite e irmãos pareados por sexo
não-afetados ( Shaar e McCarthy, 1992 ). Um estudo recente relatou nigeriano
sobreviventes da pólio desativado adolescentes pontuaram significativamente
mais baixo do que seus pares pareados por idade e sexo na qualidade de medições
de vida, nomeadamente em matéria de produtividade, participação comunitária e
saúde emocional / física ( Adegoke et al., 2012 ).
Estima-se cada caso de poliomielite paralítica resultados na perda 13-14
anos de vida ajustados por incapacidade (AVAI) em países de renda baixa e média
( Duintjer Tebbens et al., 2010 ). Além disso, os sobreviventes da pólio longo
prazo também têm consequências económicas de significância. O tratamento médico
para a pólio em países de renda média baixa e média EUA $ 600-6000/case, com
custos adicionais através de perda de produtividade ( Duintjer Tebbens et al.,
2010 ). Dada média RNB / capita entre EUA $ 930-3200 nesses países, esses
custos representam um fardo substancial ( Duintjer Tebbens et al., 2010 ).
Pólio também resulta em perdas econômicas significativas ao nível do
país. Equilibrar os ganhos de custos médicos e perda de produtividade evitadas
devido à poliomielite com as despesas de esforços de erradicação, estima-se que
a erradicação leva a poupança líquida de EUA US $ 40-50 bilhões até 2035 (GPEI,
2010). Países de baixa renda se beneficiam mais, pois eles serão acrescidos
cerca de 85% desses ganhos (GPEI, 2010). Estas previsões são baseadas no atual
incidência relativamente baixa de poliomielite; quando se olha para a poupança
históricas dadas as taxas de pré-vacinação de pólio, os EUA sozinhos salvou EUA
$ 180.000.000.000 ( Thompson e Tebbens de 2006 ).
Nos países desenvolvidos, os serviços de reabilitação, a disponibilidade
de dispositivos de assistência e de um ambiente físico e social acessíveis têm
sido mostrados para mitigar muitos dos resultados negativos associados tanto
com a deficiência original e complicações decorrentes de PPS. Grande parte da
pesquisa sobre as intervenções e apoios para os sobreviventes da pólio tem sido
baseada em intervenções dos países desenvolvidos, que pressupõem a
disponibilidade de equipes inteiras de especialistas. No entanto, muitos países
em desenvolvimento não têm esses recursos clínicos, bem como a infra-estrutura,
informação e vontade política para enfrentar esses desafios. Uma exceção é
encontrada entre alguns reabilitação baseada na comunidade serviços (CBR), que
prestam serviços coordenados em áreas que são, muitas vezes com recursos
escassos. No entanto, esses serviços ainda atingem apenas uma pequena proporção
das pessoas que precisam de apoio e ainda têm de ser trazidos "para
escala" ( OMS, 2011 ).
Prestação de serviços de reabilitação e ajudas técnicas também podem ser
caros. Em uma análise mais velho, o custo da reabilitação por paciente com
paralisia de pólio na China em média 1.112 Yuan (cerca de 180 USD) ( Dai e
Zhang, 1996a e Dai e Zhang, 1996b ), que é mais do que toda
a despesas de saúde per capita em muitos países em desenvolvimento ( UC Atlas
Global de Desigualdade de 2006 ). Dado o aumento dos preços, a inflação e os
custos adicionais associados com a gestão PPS, este número é provavelmente
consideravelmente maior hoje.
Além disso, mesmo quando os serviços de reabilitação e ajudas técnicas
estão disponíveis, a utilização por sobreviventes da pólio pode ser pobre
devido à falta de informações sobre os benefícios, limitações financeiras e
inacessibilidade de clínicas ( Green-Abate et al., 1989 , François et al., 1998
, Wyatt, 1998 e Halder, 2008 ). Por exemplo, em muitos
países, os serviços estão localizados em áreas urbanas, enquanto a maioria dos
sobreviventes da pólio vivem em áreas rurais, sem transporte adequado ( Huang,
1999 , Souphan Inthirat e Sihabandith Thonglith de 1999 , Boyce, 2000 , Halder
de 2008 e Groce et al., 2011 ). Além disso, em países
onde a agitação civil, os conflitos armados, instabilidade política e problemas
econômicos apresentados barreiras para as campanhas de vacinação eficazes,
existem populações sobreviventes da pólio substanciais, mas os programas de
reabilitação e serviços de apoio deficiência continuam a ser limitadas, no
rescaldo da agitação que bloqueou vacinação eficaz campanhas em primeiro lugar
( Preto, 1996 , Boyce, 2000 e Groce de 2013 ). Também podem existir
barreiras adicionais, por exemplo, no Afeganistão, a falta de pessoal feminino
diminuiu consideravelmente as taxas de frequência de jovens, meninas
paralisadas pela pólio em centros ortopédicos ( François et al., 1998 ).
CBR, o primeiro promovido pela OMS na década de 1970 em resposta à falta
de serviços de reabilitação, oferece um baixo custo, estratégia eficaz para a
reabilitação, educação, redução da pobreza e inclusão social para os
sobreviventes da pólio em ambientes pobres em recursos ( Lagerkvist, 1992 ,
Lundgren-Lindquist e Nordholm, 1993 , WHO / Ilou de 2004 , Hartley et al.,
2009 e
OMS, 2011 ). A utilização dos recursos locais e liderança faz CBR
atraente como uma abordagem internacional para o desenvolvimento, no entanto, a
preocupação com a incapacidade do CBR para ser trazido à escala, aplicação
inconsistente, integração limitada com os serviços nacionais de saúde e
formulação de políticas, e falta de maximizar a participação da pessoas com
deficiência (especialmente mulheres), foram levantadas ( Hartley et al., 2009
).
Além disso, DPOs desempenham um papel importante no avanço dos direitos
dos deficientes e defender as necessidades dos sobreviventes da pólio ( Yeo e
Moore, 2003 ). Ambos os DPOs base ampla e mais específica da pólio têm sido
fundamentais para o aumento das oportunidades econômicas, inclusão social e
participação para os sobreviventes. Exemplos de programas específicos de pólio
são: a Associação de Vítimas da Poliomielite na Nigéria, que realiza oficinas
de aquisição de habilidades em áreas como carpintaria, serralharia e
alfaiataria ( Renne de 2006 ); SOCIEDA Peruana de Pólio [Sociedade Peruana de
Pólio], que divulga informações sobre os efeitos tardios da poliomielite aos
membros e profissionais de saúde ( Graña, 2002 ), e Mukti, na Índia, Paquistão,
Bangladesh e Sri Lanka, fornecendo dispositivos de assistência para os
sobreviventes da pólio ( Mukti, 2012 ). A perícia, redes e base de apoio de
tais grupos serão ferramentas vitais na concepção e implementação de programas
futuros para os sobreviventes da pólio. No entanto, esses grupos frequentemente
atingem apenas um pequeno número de todos os sobreviventes da poliomielite em
uma região.
Necessidades futuras
Embora a situação dos sobreviventes da pólio em países de alta renda é
relativamente bem documentada, a escassez de informação em países de renda
baixa e média continua. A falta de conhecimento tem profundas implicações
políticas, econômicas e sociais para, a formulação de políticas nacionais e
internacionais local; essa necessidade de dados precisos sobre as pessoas com
deficiência em geral se reflete em um artigo separado (artigo 31) da CDPD (
ONU, 2006 ) .
Sem dúvida, a maior lacuna de conhecimento refere sobreviventes
desativados por poliomielite em países em desenvolvimento. Embora o número de
pessoas deficientes devido a pólio começará a desaparecer nas próximas décadas
no mundo desenvolvido, essas pessoas continuarão a ser uma grande preocupação
em grande parte do mundo em desenvolvimento, pelo menos, uma outra geração (
Gonzalez et al., 2010 ). E como a população de sobreviventes mais jovens pólio
atinge meio e velhice, uma nova onda de indivíduos com PPS vai começar a fazer
exigências adicionais sobre o desenvolvimento de sistemas de saúde dos países.
As estratégias atuais de cuidados para os sobreviventes da pólio em
países desenvolvidos, normalmente envolvendo a coordenação de vários
profissionais qualificados, não podem ser transferidos para as configurações de
recursos limitados, sobretudo tendo em conta a complexidade e alto custo de
diagnóstico e tratamento PPS-caso. Além disso, as evidências sugerem que os
profissionais de saúde nos países em desenvolvimento são em grande parte
inconsciente de PPS.
Prevenir e reduzir resultados negativos de saúde associados com a
patologia da poliomielite, e enfrentar as barreiras sociais e ambientais para a
reabilitação e participação, afeta a qualidade de vida dos indivíduos e pode
evitar problemas como a perda de trabalhadores produtivos, as altas taxas de
pobreza e de dependência de família ou público assistência. Há problemas
concomitantes em termos de pobreza e Inter geracional longo da vida como
pessoas deficientes devido a tentativa poliomielite para se sustentarem e às
suas famílias, muitas vezes com acesso limitado à saúde, educação, habilidades
e redes sociais de apoio disponíveis para os seus pares sem deficiência.
Para criar programas e políticas eficazes que melhorem os resultados do
curso de vida para os sobreviventes da pólio, mais pesquisa é essencial. Para
começar, as estimativas mais precisas da prevalência regional dos sobreviventes
da pólio e do grau de incapacidade residual sustentado será útil para o
planejamento eficiente e alocação de recursos adequados.
Além disso, outros dados sobre a situação atual de sobreviventes da
pólio nos países em desenvolvimento é necessário, especialmente na idade
adulta, quando os efeitos do PPS pode agravar a deficiência existente ou
aparecer de novo em indivíduos previamente livres de sintomas. A investigação
existente é escassa e concentrou-se principalmente sobre o impacto da doença
inicial e as necessidades clínicas e de reabilitação no rescaldo. Pesquisas
adicionais devem destacar as áreas de grande necessidade não atendida e ajudar
prioridades guia.
Além disso, enquanto há muito a ganhar com a experiência de tratamento
PPS em países desenvolvidos, identificando possíveis adaptações dessas
estratégias para áreas carentes de recursos é um imperativo. Assim como de
forma significativa, as necessidades educacionais, sociais e econômicos desses
milhões de crianças e jovens a adultos de meia idade devem ser atendidas.
Oportunidades para ligações e colaboração com a comunidade mais ampla de
deficiência deve ser explorado como muitas das preocupações e necessidades dos
sobreviventes da pólio coincidir com os de pessoas com outras deficiências.
Reconhecendo áreas de interesse comum vai ajudar no avanço agendas. Em
particular, abordando o estigma eo preconceito encontrado por pessoas
incapacitadas por poliomielite deve ser parte de estratégias de longo prazo
para lidar com as necessidades das pessoas que vivem com o PPS e deve estar
ligado a esforços mais amplos para enfrentar deficiência e estigma enfrentado
por todas as pessoas com deficiência. A ratificação por parte dos países da
legislação nacional CRPD e progressiva, não é suficiente inclusão de
sobreviventes da pólio em campanhas de sensibilização da comunidade e um maior
apoio por DPOs também é necessário. E dado o impacto desproporcional da poliomielite
nas mulheres, DPOs devem prestar especial atenção a programas de investigação
sensíveis ao género e intervenções.
Finalmente, embora conferências e boletins sobre PPS por grupos como o
Post-Polio Health International fazer contribuições significativas em prol da
educação de pacientes e profissionais de saúde, um esforço mais amplo,
combinando a apropriação local, com investimentos técnicos e financeiros de
saúde e desenvolvimento global organizações, incluindo aqueles que agora focado
na erradicação esforços de é necessário para preencher esta lacuna de
informação e recursos. Especialmente, médicos, enfermeiros e profissionais de
saúde aliados, particularmente em países de renda baixa e média beneficiariam
muito de pré-serviço e treinamento em serviço sobre as necessidades dos
sobreviventes da pólio. Atualmente, a educação dos profissionais de saúde é
quase inteiramente sobre os esforços de vacinação. Dado o número ea diversidade
de problemas de saúde entre os milhões desativados por poliomielite ea
existência ou surgimento de PPS, estas questões de forma realista será algo que
muitos médicos vão encontrar regularmente durante suas carreiras profissionais.
Ligações onde existem programas de RBC e têm experiência com poliomielite
também beneficiaria os clínicos através do conhecimento e da prática
compartilhada, no entanto espera-se que muitos pacientes, principalmente idosos
pessoas com sintomas re-emergentes que ainda não tenham vivido com deficiência,
será mais provável que procurar cuidados de seus provedores de saúde
estabelecidos em vez de por meio de programas de RBC.
É particularmente importante que os mesmos financiadores e organizações
que agora estão trabalhando tão intensamente na erradicação da pólio deve
reconhecer que vestígios da doença continuam e recursos e apoio deve ser
dedicado a necessidade contínua de políticas, programas e pesquisas nesta área.
Atualmente sobreviventes pós-pólio são usados em campanhas para as unidades
de vacinação, mas as suas próprias necessidades e as circunstâncias raramente
são abordados ( Groce de 2013 ).
Conclusão
Parece cada vez mais provável que a ameaça milenar de poliomielite em
breve chegará ao fim. No entanto, a sombra da poliomielite vai continuar por
décadas, tendo um pedágio significativo sobre a saúde eo bem-estar de milhões
de pessoas. Hoje, mais de 20 milhões de pessoas no mundo vivem com sequelas da
poliomielite, com a proporção mais novo e maior desses sobreviventes que
residam em países em desenvolvimento, e um número desproporcional deles sendo
do sexo feminino ( Gonzalez et al., 2010 ). A situação atual e as necessidades
futuras são ainda desconhecidos. Suas vidas serão limitadas e não por sua
deficiência, mas as ramificações médicas e sociais de sua deficiência, o
estigma, a marginalização social e barreiras para recursos, tais como
assistência médica, educação e emprego, que irá resultar em pobreza, falta de
escolha e a negação dos direitos humanos fundamentais.
Pesquisa e advocacia, bem como programas e políticas, são necessários
para maximizar a saúde de forma mais eficaz os sobreviventes da pólio 'e
bem-estar, promovendo uma maior participação e inclusão social.
Em uma recente entrevista à BBC, filantropo Bill Gates, discutindo o
impulso global atual para erradicar a pólio ( Walsh, 2013 ) disse ao
entrevistador: "a erradicação da poliomielite é um campo de provas, um
teste. Ele vai revelar o que os seres humanos são capazes de fazer, e sugerir
como ambicioso que pode ser o nosso futuro "Estamos plenamente de acordo;.
No entanto, argumenta-se que esta afirmação é igualmente relevante para aqueles
enfrentando as conseqüências incapacitantes da poliomielite. A batalha contra a
poliomielite não será vencida até que a comunidade global pode garantir aqueles
que vivem com as consequências incapacitantes da poliomielite que suas
necessidades serão atendidas e os recursos serão disponibilizados para que
possam funcionar plenamente e livremente nas sociedades em que vivem - agora e
nas décadas que virão.
